Chalte Hain Dabe Paaon K Koi Jaag Na Jaaye, Faiz Ahmed Faiz Full Poetry

 

  

Zolgensma

یہ کیا ہے اور قیمت اتنی زیادہ کیوں ہے؟

یہ دوا ، جسے پہلی بار امریکی فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (US Food and Drug Administration)نے 24 مئی 2019 کو منظور کیا تھا ، برطانیہ کی نیشنل ہیلتھ سروسز (NHS) نے 9 مارچ 2020 کو منظور کیا تھا۔

یہ دوا  امریکہ میں قائم سوئس بائیو دوا ساز کمپنی نووارٹس جین تھراپیز (Novartis Gene Therapies)نے تیار کی ہے۔ یہ دوا ظالمانہ بیماری Spinal Muscular Atrophy میں مبتلا نوجوانوں اور ان کے خاندانوں کے لیے زندگی بدلنے والی ہے۔ ریڑھ کی ہڈی کے پٹھوں کی اتروفی (Spinal Muscular Atrophy) بچوں اور چھوٹے بچوں میں موت کی ایک اہم جینیاتی  بیماری ہے ، یہی وجہ ہے کہ این ایچ ایس انگلینڈ نے اس علاج کو دستیاب بنانے کے لیے پہاڑوں کی تلاش کی ہے ، نوارٹیس کے مطابق ، ریڑھ کی ہڈی کے پٹھوں کی اتروفی( Spinal Muscular Atrophy)  ایک نایاب موروثی بیماری ہے جو ایک لاپتہ جین یا فنکشنل بقا موٹر نیورون 1 (ایس ایم این 1) جین کی کمی کی وجہ سے ہوتی ہے۔ اس کے نتیجے میں موٹر نیوران کا تیزی سے اور ناقابل واپسی نقصان ہوتا ہے ، جو کہ پٹھوں کے اہم افعال کو متاثر کرتا ہے جیسے سانس لینا ، نگلنا اور بنیادی حرکت۔

چونکہ یہ نیوران پورے جسم میں پٹھوں کی نقل و حرکت کو کنٹرول کرتے ہیں ، اس کی کمی فالج ، پٹھوں کی شدید کمزوری اور حرکت میں کمی کا سبب بن سکتی ہے۔ ایس ایم اے کا پھیلاؤ 10،000 بچوں میں تقریبا  1میں ہے۔ 54 میں سے 1 افراد ایس ایم اے کا جینیاتی عیب رکھتے ہیں اور دو کیریئرز میں ایس ایم اے کے ساتھ بچہ پیدا ہونے کا 25 فیصد امکان ہوتا ہے۔

 Zolgensma اس بیماری  کی دوسری اور مؤثر دوا ہے۔ اس کی انتہائی لاگت کی وجہ اس دواکی تیاری کی صنعت میں اس کی چھوٹی مارکیٹ کا سائز اور اس کی جان بچانے کی صلاحیت ہے۔

یہ  بیماری نایاب ہے اور اسی وجہ سے ہمیں ایک انتہائی مخصوص دوا کی ضرورت  ہوتی ہے۔ اسے بنانے کے لیے درکار مہارت اور اس کے اردگرد کی تحقیق میں کافی وقت لگتا ہے۔ یہ ایک وقتی خوراک بھی ہے جتنے کم کیس ہوں گے اس کی قیمت اتنی ہی زیادہ ہوگی۔

Zolgensma کی لاگت 2.125 ملین ڈالرز ہے-جو کہ امریکہ میں دائمی SMA تھراپی میں موجودہ معیار کی موجودہ 10 سالہ لاگت کا 50 فیصد سے کم ہے ، وقت گزرنے کے ساتھ ، توقع کی جاتی ہے کہ ایس ایم اے والے مریضوں کے علاج اور دیکھ بھال کے لیے صحت کی دیکھ بھال کے نظام میں اخراجات کو بچایا جائے گا ، اور اس کی رسائی کو یقینی بنانے کے لیے ادائیگی کرنے والوں کے ساتھ نرمی کی جائے گی۔

Zolgensma دنیا بھر میں قیمتوں پر مبنی فریم ورک کے تحت مسلسل قیمتوں کا تعین کرتا ہے ، تاہم قیمتوں اور معاوضے کے حتمی فیصلے مقامی سطح پر طے کیے جاتے ہیں ،

جرنل آف ہیلتھ اکنامکس میں شائع ہونے والی 2016 کی ایک تحقیق کے مطابق ، ایک نئی دوا بنانے میں تقریبا  2.6 بلین ڈالر اور 10 سال سے زیادہ کا وقت لگتا ہے۔ میساچوسٹس انسٹی ٹیوٹ آف ٹیکنالوجی (ایم آئی ٹی) کے ایک مطالعے سے پتہ چلتا ہے کہ کلینیکل ٹرائلز میں صرف 14 فیصد ادویات بالآخر ایف ڈی آئی کی منظوری حاصل کرتی ہیں کیونکہ دوا کی ایک خاص مقدار تحقیق  میں کامیاب نہیں ہوتی۔

ایم آئی ٹی اور ڈانا فاربر کینسر انسٹی ٹیوٹ کے محققین نے مہنگی ادویات کو فنانس کرنے کی تجویز دی تاکہ مریضوں کو قسطوں میں ادائیگی کرنی پڑے ، بشرطیکہ دوا کام کرے۔